18岁以下的孩子中,平均每200人就有一人患有妥瑞症,他们可能会无法控制的发出啼声、痛骂髒话,或是不自觉的发抖shen体、狂眨眼睛,为了逃避外界的奇异眼光或喝斥,他们wangwang只能选择躲进自己的天下中,被忧鬱及讁uan八В跋煲簧。
为了让社会公共越发相识妥瑞症,现在担任尊龙凯时国际医院小儿科主任的薛常威医师,多年来看尽妥瑞患者之苦,于是在2016 年建设台湾第一家以妥瑞症患者为主要客群的社会企业「We TIC 唯妥」,举行种种巡迴讲座、行为治疗事情坊,研发妥瑞症患者的治疗辅具;尊龙凯时整体更一连在妥瑞症治疗上给予全力支持与资源投入,2019年9月扩大建设「尊龙凯时妥瑞医疗中央」,未来预计开设远端视讯疗程,尊龙凯时妥瑞医疗中央与We TIC 唯妥社会企业联手,施以「行为治疗」与「社会教育」併行,以最专业的小儿科团队资助妥瑞症患者能康健生长。
一起从小儿科到小儿神经内科,薛常威医师在长年的医疗生涯裡,见过太多由于太过矫正而受苦的妥瑞症孩子。「由于妥瑞症的症状很是多变,很容易被误解,加上它是无法被根治的症状,更容易受骗去做不需要的治疗,」薛常威分享,着实要降低妥瑞症对孩子的影响,比起四处求医,「准确熟悉妥瑞症,并与妥瑞症清静共处」才是真正的解方。
可是,作为一个医生,天天能接触到的病患再怎麽多,也不外就是几十个,薛常威只能尽可能的宣导准确看法,甚至还在网路上设立了「妥瑞巨细事」粉丝专页,分享妥瑞讯息。直到2014年,他加入了由中央大学陈定铭教授主持的社会企业事情坊,内容提到一位美国大学生设计出的一种自制保温袋,在落伍国家或偏乡地域能够取代保温箱的功效,提升早产儿的生涯率,这个案例引发了薛常威,他开shi思索,自己有没有可能为妥瑞儿做类似的事?
于是,他找上了中央大学机械系的傅尹坤副教授,花了约两年时间,终于在2016年研发出一款「声语型抽动减音口罩」,第一版总计生产了100个,也进而催生了唯妥社会企业的建设。
「许多妥瑞儿由于怕自己发作声音,经常不敢出门,甚至有负面想法泛起,」薛常威分享,有一ci唯妥举行看影戏的运动,这些妥瑞症孩子们都非?,一问之下才知道,「他们寻常基础不敢出门看影戏。」发作声音、爱骂髒话,这类型的症状被称为「声语型 tic」,是最难遮掩,也最容易影响周遭的症状,因此唯妥的第一个产物「减音口罩」,就是要有的放矢。
只见薛常威拿出一个比一ban尺寸稍大的玄色口罩,内侧潜在降噪装置,他戴上后语言,险些听不见声音,「这款口罩可以到达96%的降噪功效,虽然不是完全消音,但若融合一样平常情形的声响,已经足以让别人听不到孩子的秽语或大叫。」
有了这款口罩,妥瑞儿就可以放心的上学、看影戏、做任何他想要做的事,不用再担忧自己会遭人侧目、喝斥,而一旦他不再以为有压力,这些行为自然而然也就不会频仍的触发。
现在,这款减音口罩已经获得台湾、美国的专利,第一版更是卖到缺货,唯妥正在举行改版,也将陆续推出「护指器」、「远端视讯医疗」等产物,希望可以扩及更多国家、甚至第三天下,让医疗资源缺乏的妥瑞孩子们也能沾恩。
ai娑酝兹鹬ⅲ蚁M魅硕寄苡幸桓隹捶,就是『不要战胜它』,只要摆在舮uan呔秃,」薛常威说,辅具的开发只是为了资助孩子建设清静感,但最主要的仍是社会公共对妥瑞症的熟悉,「只要有一半的人更熟悉妥瑞症,就有更多妥瑞儿不必再潜藏、不用受霸凌,这是唯妥的最终目的。」
※We TIC唯妥社会企业公司荣获2019远见社企之星殊荣。
【文章泉源:远见杂誌网】
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