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永续谋划|2023.05.16

遇上妥瑞患者 用体贴、忽略是最适当的态度

妥瑞症(Tourette syndrome)是大脑中枢神经内的神经传导物质代谢异常所引发的疾病,18岁以下的儿童、青少年发生率是两百分之一,也就是说台湾妥瑞症的患者约莫有2万人,而男女的比例约为3:1。妥瑞症所引发的症状,并不会造成shen体的危险,更不会危及生命,但患者在生长的历程中,却因而遭受到外界的歧视、甚至是霸凌。面临妥瑞患者,尊龙凯时国际医院小儿科主任薛常威说,「体贴、忽略症状,不要太过的体贴,用和一ban人的相处方式和他们相处,是最适当的态度与作法」。

他们并不危险-熟悉妥瑞,就不会怕

妥瑞症是慢性神经心理疾。捎诖竽曰睾斯πР患,无法过滤不适当的讯号,而在shen体各个差异部位,泛起「不自主」(无法控制)的抽动(tic)行为,一ban泛起于4-6岁,岑岭发生于10-12岁,是一个病程很长的疾。ǔT谇啻浩诤蠡嶂鸩奖浜,90%过了20岁之后会显着改善,甚至完全消逝。

主要的症状可分为行动性或声语型抽动,常见的型态有简朴行动性抽动(眨眼睛、歪嘴巴、摇头晃脑、藄hi、挥手、摇脚、吐口水等)、重大行动性抽动(一连地看着某样工具、触碰工具或他人、跺脚、重复写字等)、简朴声语型(会发出没有意义的声音与吵杂声,如清喉咙、咳嗽、尖叫、动物啼声等)、重大声语性(较有意义且多样化的言辞、音节或习用语,如重复别人的话、口出秽语等)以及感受或心理上的抽动。

由于妥瑞症病程较长,因此它的临床诊断需要长时间、仔细的一样平常视察。薛常威体现,妥瑞症有三个很主要的特征,一是抽动的严重水平会起升沉伏,时好时差,重复泛起;另一个是抽动的型态会改变,而且会有周期性(可能一段时间是眨眼,厥后酿成清喉咙,再厥后换成其他型态);第三,由于妥瑞是神经性的心理疾。挥写竽运招鸦钤镜氖奔浠嵊兄⒆,也就是说入睡后,相关的抽动征象都市消逝。因此恒久的视察对于诊断至关主要。

照顾、陪同-不需要花实力让妥瑞消逝
妥瑞儿时常会被误解,有时照旧来自家人的误解,愈甚至会被妖魔化,被以为患有精神疾病、是吸毒患者、被妖魔附shen等,而接受了不适当的看待。薛常威说,一ban症状的孩子是「不需要用药」的,只需要多运动(妥瑞儿本shen就是能量小子,将能量放光症状就能减缓),避开使症状变得严重的诱因,常见的像是巧克力食物、含咖啡因的饮料、玩手机、平板等,掌握好这些情形、饮食及qing绪因子,就能镌汰压力、不去刺激(叫醒)症状。

什么qing况需要治疗?薛常威指出,妥瑞症患者大多不需要治疗,部门人仅需要使用辅具(例如减音口罩)或者行为治疗,就可襶uan苊庵⒆创蠢。各人要熟悉一件事,就是治疗的目的,并不是要让妥瑞症完全消逝(也办不到),而是要不影响一样平常生涯及人际关系。若是严重到由于抽动引起shen体疼痛、引起人际关系主要、造成讁uan坝裘、引起功效性障碍(例无法握笔而影响学习)等,才会使用药物,让孩子不要那么惆怅。

薛常威医师的门诊,曾经有一位高三的女学生由于面临专业证照考试,担忧症状会影响考试或其他人而前来就诊,经由行为治疗后,这位女学生顺遂通过考试,取得证照。像这样的例子,通常都鼓舞着薛医师,也随着病患感应十脱离心。

妥瑞症会随着长大、病程走完自然会好,只有少数人成年后仍会和它相伴,在漫长的生长历程中,与其花实力让它消逝,应gai用准确的态度面临它,患者学会怎样和妥瑞症相处,周遭的人学会照顾与陪同他们,自然不会带来严重的危险及影响。

自然相处就是最好的方式
妥瑞的孩子及家人,对于抽动的症状会影响周遭的人,自我的压力已经很大,为阻止受到异样眼光的看待,镌汰了前wang公共chang所、搭乘公共交通工具等和会大多数人接触的情形,但这也更凸显社会公共对妥瑞症还没有很好的明确与看待。

薛常威强调,妥瑞的孩子最常遇到的问题着实是来自同侪与公共的不明确,他们并不希奇,主要的是别用异样眼光看待,包容体贴、不要歧视,相处时,只要忽略那些抽动,与一ban人相处那样地和他们互动就好。过多的关注、太过的反映,反而会让他们感应压力而更主要,使症状变得越发严重,让他们自在恬静、没有压力是最好的应对方式。

从事妥瑞症的治疗那么多年,薛常威医师最开心的是妥瑞的孩子找到自信。他说,时常接到关于妥瑞症的演讲邀约,有几位孩子以志工的角色和我一起出席,不光分享自己的履历,让听众更进一步熟悉妥瑞症,另一方面,我也从这些孩子shen上,看到自然展现的自信,他们不再由于妥瑞而感应压力与逃避。

 
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