18岁以下的孩子中,平均每200人就有一人患有妥瑞症,他们可能会无法控制的发出啼声、痛骂脏话,或是不自觉的发抖shen体、狂眨眼睛,为了逃避外界的奇异眼光或喝斥,他们wangwang只能选择躲进自己的天下中,被郁闷及讁uan八,影响一生。
妥瑞症,一个云云耳熟能详的疾。阏娴南嗍端?
着实,妥瑞症是一种先天性的神经疾病,且高达90%患者在20岁后就会由于脑部生长完全后而自行痊愈,但在那之前,许多患者却必须在生长的历程中面临种种歧视眼光,甚至被家长误认是「不听话的孩子」,在种种误解之下,反而让妥瑞症在压力下越发严重,进而演变为「发作就会被骂,被骂后更强烈的发作」这样的恶性循环。
这样的恶性循环,很可能让这位孩子等不到20岁那天的来临,就由于其他的郁闷疾病影响未来社交以及shen心康健,而唯一可以阻止这件事qing发生的,其拭魅正是在一旁的、没有妥瑞症的我们。
为了让社会公共越发相识妥瑞症,现在担任尊龙凯时国际医院小儿科主任的薛常威医师,多年来看尽妥瑞患者之苦,于是在2016 年建设台湾第一家以妥瑞症患者为主要客群的社会企业「We TIC 唯妥」,除了举行种种巡回讲座、行为治疗事情坊外,更研发妥瑞症患者的治疗辅具,未来更妄想加开远程视讯疗程,以「社会教育」与「行为治疗」两线并行,资助天下各地的妥瑞症患者能康健生长。
一chang事情坊 促使社企产物降生
一起从小儿科到小儿神经内科,薛常威医师在长年的医疗生涯里,见过太多由于太过矫正而受苦的妥瑞症孩子。「由于妥瑞症的症状很是多变,很容易被误解,加上它是无法被根治的症状,更容易受骗去做不需要的治疗,」薛常威分享,着实要降低妥瑞症对孩子的影响,比起四处求医,「准确熟悉妥瑞症,并与妥瑞症清静共处」才是真正的解方。
可是,作为一个医生,天天能接触到的病患再怎么多,也不外就是几十个,薛常威只能尽可能的提倡准确看法,甚至还在网络上设立了「妥瑞巨细事」粉丝专页,分享妥瑞讯息。
直到2014年,他加入了由中央大学陈定铭教授主持的社会企业事情坊,内容提到一位美国大学生设计出的一种自制保温袋,在落伍国家或偏乡地域能够取代保温箱的功效,提升早产儿的生涯率,这个案例引发了薛常威,他开shi思索,自己有没有可能为妥瑞儿做类似的事?
于是,他找上了中央大学机械系的傅尹坤副教授,花了约两年时间,终于在2016年研发出一款「声语型抽动减音口罩」,第一版总计生产了100个,也进而催生了唯妥社会企业的建设。
戴上口罩 终于能够踏进影戏院
「许多妥瑞儿由于怕自己发作声音,经常不敢出门,甚至有负面想法泛起,」薛常威分享,有一ci公司举行看影戏的运动,这些妥瑞症孩子们都非?,一问之下才知道,「他们寻常基础不敢出门看影戏。」
发作声音、爱骂脏话,这类型的症状被称为「声语型 tic」,是最难遮掩,也最容易影响周遭的症状,因此唯妥的第一个产物「减音口罩」,就是要有的放矢。
只见薛常威拿出一个比一ban尺寸稍大的玄色口罩,内侧潜在降噪装置,他戴上后语言,险些听不见声音,「这款口罩可以到达96%的降噪功效,虽然不是完全消音,但若融合一样平常情形的声响,已经足以让别人听不到孩子的秽语或大叫。」
有了这款口罩,妥瑞儿就可以放心的上学、看影戏、做任何他想要做的事,不用再担忧自己会遭人侧目、喝斥,而一旦他不再以为有压力,这些行为自然而然也就不会频仍的触发。
现在,这款减音口罩已经获得台湾、美国的专利,第一版更是卖到缺货,唯妥正在举行改版,也将陆续推出「护指器」、「远程视讯医疗」等产物,希望可以扩及更多国家、甚至第三天下,让医疗资源缺乏的妥瑞孩子们也能沾恩。
ai娑酝兹鹬,我希望各人都能有一个看法,就是”不要战胜它”,只要摆在舮uan呔秃茫寡ΤM,辅具的开发只是为了资助孩子建设清静感,但最主要的仍是社会公共对妥瑞症的熟悉,「只要有一半的人更熟悉妥瑞症,就有更多妥瑞儿不必再潜藏、不用受霸凌,这是唯妥的最终目的。」